VHL syndrom
Dobry den, prosim muj syn 16 let ma potvrzeny VHL syndrom, vsechny vysetreni jsou jasne priznaky, ted jde na operaci cysticky hemangioblastom v prave mozeckove hemisfere, prosim nema nekdo zkusenost, vubec si nedovedu predstavit, co nas ceka. Dekuji
VHL
Dobrý den,
já i moje dcera máme též VHL a ráda bych poznala někoho dalšího s touto diagnozou. Bohužel nás moc není, nebo spíše bohudík ( není o co stát).
Dcera je 3 roky po operaci hemangioblastomu v mozku, já zatím bez operace.
J. Seidlová
VHL
Dobrý den,poprvé se v ČR setkávám s někým kdo má také VHL..moje dcera je po operaci 3 roky - hemangioblastom v zadní jame lebeční. VHL poté diagnostikovali i mě. Prosím,pokud máte zájem ozvěte se mi na email Seidlovajaja@seznam budu ráda za sdílení informací o VHL
VHL syndrom
Dobrý den,
pokud je mi známo, není v ČR specifické sdružení osob s VHL syndromem.
Po světě jich samozřejmě několik najdeme, pro zajímavost přikládám seznam publikovaný na stránkách Orphanertu: http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/SupportGroup_Search_Simple.p...
V rámci ČR je určitě možné obrátit se na Českou asociaci pro vzácná onemocnění, možná by mohli zprostředkovat kontakt s rodinami s tímto syndromem: http://www.vzacna-onemocneni.cz/kontakty.html
S pozdravem
AŠ
Dekuji moc,za odpoved a radu.
Dekuji moc,za odpoved a radu. S pozdravem J.N.
VHL
Mám VHL já i moje dcera a také ráda poznám někoho kdo má nějaké zkušenosti..dcera je tři roky po operaci a co vím,tak nás moc není..spíš skoro nikdo..pravidelně chodím na onkologii na Karlak a dcera do Motola. J.S.